2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В проекте «Пусть мама услышит» мы уже поднимали эту тему, но сегодня хороший повод к ней вернуться. Петрозаводчанка Юлия Подлесникова написала мне после публикации интервью с Анастасией Дектеревой, мамой девятилетнего Димы с диагнозом аутизм, о которой я писала в прошлом году. Юлия поделилась своей историей и мыслями о том, есть ли в Карелии перспективы для взрослых аутистов.

«Очень хотелось бы найти друзей. У нас нет родственников, которые могли бы помогать с дочкой. Общаться и дружить с таким подростком мало кто хочет. Обычным детям не интересно общаться с моей дочкой, а найти друзей среди таких же детей тоже сложно, потому что сами по себе аутисты не умеют играть и общаться, им нужна помощь взрослых. Но у большинства знакомых мне родителей есть родные в городе, или второй здоровый ребенок, им не до сближения с нами»,

– это отрывок из письма Юлии, которое меня тронуло. Надеюсь, ее история не оставит равнодушными и читателей. Мы успели встретиться и поговорить до введения карантинных мер.

МОДНЫЙ ДИАГНОЗ

– Вы написали, что после декрета почти не работали. В какой момент поняли, что не сможете это делать? 

– Я до сих пор мечтаю, что работать у меня когда-нибудь получится. Лежат дома два диплома, невостребованные, а я ведь кому-то могла бы помочь: по первому образованию терапевт, по второму – логопед-дефектолог. 

Дочка родилась, когда мы с мужем, оба медики, жили в лоухской Чупе. Сразу стало казаться, что что-то не так: Настя не гулила, не лепетала, не разговаривала. Но врачи нас убеждали, что все хорошо. Когда пошли в ясли, воспитатели рекомендовали обследоваться. В Петрозаводск как раз приезжал московский профессор, вот он и поставил нам диагноз аутизм в два с половиной года. Насте дали инвалидность. 

В Кондопоге, куда мы перебрались поближе к моим родителям, для аутистов ничего не было. Только спецгруппа в детском саду, куда дочь брали на пару часов. Когда ей исполнилось семь лет, мы переехали в Медвежьегорск, где требовалась врачи. Узнали, что в поселке Лумбуши есть хороший реабилитационный центр для детей. Я до сих пор очень благодарна его сотрудникам, нам действительно там помогли. Настю я оттуда забирала после обеда, и работать никак не получалось, даже на полставки. А сидеть дома тяжело, очень хочется себя реализовать.

– Тогда аутизм был редким диагнозом?

– По-моему, почти 18 лет назад это был модный диагноз. Тогда писали много около- и псевдонаучных статей о том, что к началу нового тысячелетия рождаются необычные дети, дети-индиго. И аутистов тоже почему-то ставили в этот ряд, потому что они порой обладают особыми способностями, – заостряя внимание именно на этом, а не на проблеме. Мне на первых порах даже не верилось, что у нас тот самый аутизм, о котором так много говорят. Казалось, такого просто не может быть.

Интернета тогда не было, мы читали разную литературу, но чему верить, не знали. В учебнике психиатрии в институте именно про аутизм почему-то не было ни слова. И только на курсах логопедии я окончательно поняла, что аутизм – давно описанное, известное психическое нарушение, и ничего в нем нет ни нового, ни особенного. 

ДВЕ ЮЛИИ ВИКТОРОВНЫ

– А особые способности вы замечали у Насти?

– Даже не знаю, как ответить. Замечала, но я порой не понимаю, это все на самом деле или мне только кажется.

Мы с дочкой решаем сложные примеры, умножаем столбиком на бумаге трехзначные числа. Когда я сижу рядом, задаю ей вопрос, мысленно держа в голове ответ, и Настя почти всегда отвечает правильно. Для меня загадка, то ли ей это под силу, то ли считывает в этот момент мысли? И это не только математики касается, но и биологии, и физики, и астрономии. Я замечаю в ней знания, которых не давала, и не только те, что могли быть получены в школе. В то же время, если посторонний спросит, как ее зовут, она не ответит...

И еще, правда, не знаю, можно ли это отнести к особым способностям. У Насти очень тонкий слух: она из другой комнаты может слышать, что я шепчу в телефон, повторить, отреагировать. И очень хороший, кажется, абсолютный музыкальный слух и сильный голос. Поет Витаса и сложные арии из оперы «Снегурочка», вообще, всякие сложные классические музыкальные композиции исполняет замечательно.

– Удивительные способности, связанные с цифрами, были у мальчика-аутиста в фильме «Восход Меркурия» с Брюсом Уиллисом 1998 года. Вы его смотрели?

– Нет, не смотрела.

– Посмотрите, чудесный фильм, я его очень люблю. Настя ведь не только дома занимается, но и учится в школе?

– Сейчас Настя оканчивает 24-ю коррекционную школу-интернат, семь лет назад мы переехали в Петрозаводск. До этого училась в Повенецкой школе-интернате. Первый год нам, правда, пришлось пропустить, у Насти был более тяжелый диагноз по сравнению с другими ребятами. Зато через год появился новый класс, новая учительница – Юлия Викторовна, как я. Мне удалось поработать в школе помощником воспитателя. 

Когда мы переехали в Петрозаводск, здесь открылись курсы логопеда-дефектолога. Приехала знакомая нам Юлия Викторовна Федорова, мы разговорились. И я пошла на них сначала просто посмотреть, да так и осталась, решила отучиться. После их окончания пыталась заниматься с детьми частным образом, но это оказалось тяжело, не хватало времени. 

Насте скоро будет восемьнадцать лет, и я очень волнуюсь, что с ней будет дальше. Пока она была ребенком, все было более или менее понятно, а дальнейшую жизнь мне сложно представить. 

ПОПУГАЙ И ПАЗЛЫ

– Вы знакомы с мамами других взрослых детей с таким диагнозом? 

– Знакома со многими мамами особенных детей. Но получается, что мы самые старшие. У Насти есть только одна подруга, вот она старше ее. Мамы маленьких аутистов часто живут одним днем и не задумываются о будущем. Я сама так жила. Но дети рано или поздно вырастают.

Анастасия Дектерева в интервью правильно говорила: детям-аутистам в Петрозаводске помогают. Например, мы ходим в центр «Родник» на музыкальные и трудовые занятия. Для таких детей, я считаю, очень важен контакт с другими детьми, а для этого их нужно направлять взрослым. В центре «Родник» замечательные педагоги, они устраивают потрясающие праздники. Но Настя скоро перестанет быть ребенком с общепринятой точки зрения. А я-то знаю, что она так и останется ребенком, и ей по-прежнему нужны будут праздники, встречи и многое другое.

– Сейчас, наверное, все боятся думать о будущем. Как вы воспринимаете ситуацию с коронавирусом?

– Мне не нравится паника. В моей жизни было много ситуаций, которые меня страшили. Наверное, я научилась какие-то вещи принимать как данность и подстраиваться под те условия, которые есть, если я не могу их изменить. У меня есть друзья за границей, я в курсе, что там творится. С одной стороны я, конечно, боюсь, что у нас может случиться такой же кошмар, как там. А с другой стороны быть запертой дома для меня – пытка.

– Вы написали, что летом занимаетесь спортом и иппотерапией. Расскажите об этом подробнее. Насте нравится кататься?

– Летом наши будни насыщеннее, чем зимой. Зимой из увлечений только пазлы, аппликации, рисование – все это под моим руководством. Еще у нас есть домашнее животное, попугай Маргарита. Иногда помогает пазлы складывать, карандаши у нас таскает. 

В теплое время стараемся вести активную жизнь. Насте нравится ездить верхом, но у нее нет стремления добиться чего-то большего, чем просто прокатиться. Я впервые села на лошадь просто для того, чтобы понять, что чувствует Настя. И увлеклась. Мне каждый раз хотелось чего-то еще: давайте тренировки, давайте рысью, давайте я сама, давайте галопом. Было бы здорово, чтобы и Настю кто-то направлял, чтобы было какое-то развитие. 

ДЕЛО ДЛЯ КАЖДОГО

– Куда еще ходите?

– Настя с детства любит певца Витаса. Мы ходили на его концерт в Петрозаводске, как раз у нее был день рождения, получился такой подарок. Все прошло хорошо. После концерта Настя преподнесла Витасу цветы, он взял ее за руку. Счастье ее было безгранично. 

В цирк со слонами еще ходили. Слоны ее заинтересовали, мы потом с ними фотографировались, трогали за хобот. После много читали про слонов. С одной стороны, сильные эмоции таким детям дают большой стимул к познанию, с другой – важно следить, чтобы у ребенка не было излишнего перевозбуждения. 

– Вы написали, что пишете рассказы. Публикуетесь где-то?

– Пишу о любви, о мистике. Публикуюсь в интернете, под псевдонимом. Для меня это своего рода отдушина. Но мне эту часть своей жизни афишировать не хочется, слишком много личного. 

– У вас есть еще увлечения?

– Люблю читать. В последнее время читаю Уильяма Сомерсета Моэма и Стефана Цвейга. Вечная книга на все времена – «Унесенные ветром» Маргарет Митчелл. Сейчас она кажется особенно близкой – приближается война, страх, паника, а героиня не верит, хочет танцевать. Любимейшая – Барбара Хэмбли – пишет изумительные фэнтези, скандинавская писательница современной мрачной и необычной мистики – Мария Эрнестам. Из наших люблю Елизавету Дворецкую, Дину Рубину. У меня много любимых авторов. Еще люблю петь для себя.

– Что вы хотели бы изменить в своей жизни?

– Мне хотелось бы найти единомышленников, с которыми мы могли организовать в Карелии что-то для взрослых детей с диагнозом аутизм. Как вариант, создать какую-то общину, где для каждого нашлось бы дело, может быть, что-то производить. И дети там же могли бы общаться, вместе с родителями. Идей много, но я понимаю, что в одиночку здесь не справиться. Буду надеяться, что кто-нибудь откликнется.

БЛИЦ

Ваше самое яркое детское воспоминание?

Как мы с мамой ездили на юг. 

Что вы делаете дома, когда никого нет и нечего делать?

Включаю музыку, звоню подругам, делаю уборку, пою, общаюсь с птицей. У меня такие моменты бывают редко.

Если бы вам предложили поменять имя, то какое выбрали бы?

Начинающееся на букву «А».

Самый любимый вид спорта?

Конный.

Как относитесь к политике?

Обычно не очень интересуюсь, но сейчас мы пристально следим за всеми новостями.

На какой возраст себя ощущаете?

На 28 лет. Наверное, потому, что я ощущаю себя мамой маленького ребенка.

Что считаете самым важным в жизни?

Любовь, дружбу, близких людей.

«Пусть мама услышит» – авторский проект журналиста Валентины Платоновой, мамы двоих детей, призывает к диалогу женщин-матерей. Это возможность высказать свою точку зрения на воспитание, поговорить о взаимоотношениях мамы и ребенка, ваших идеях, проблемах, общих радостях и горестях и о том, как можно сделать жизнь детей и родителей счастливее.

Если вы хотите стать участницей проекта или у вас есть интересные знакомые, пишите нам по адресу: ptzgovorit.interesno@yandex.ru с пометкой «Пусть мама услышит».

Валентина Платонова