Звоню в квартиру, и меня встречают трое: Анастасия, ее девятилетний сын Дима и пес-лабрадор Бари. Дима сразу убегает. Для детей-аутистов это нормальное поведение: им не нужно общение.

Главные отличительные черты людей с аутизмом — замкнутость, оторванность от реальности. Страдающий этим заболеванием редко проявляет эмоции и не имеет потребности взаимодействовать с окружающими. Девять лет назад Анастасия и понятия не имела, что такое аутизм, а теперь специалист в этой области, причем дипломированный. Когда сыну поставили диагноз, она получила дополнительное образование, чтобы лучше понимать Диму и помогать родителям таких же детей.

— Анастасия, когда вы узнали, что у Димы аутизм?

— До рождения сына я не знала, что это такое, хотя сама из семьи врачей и мой муж — врач. Да и диагноз поставили не сразу. Поначалу нам говорили: «Мы не знаем, что это, но точно не аутизм». Хотя признаки аутизма, как сейчас понимаю, начали проявляться довольно рано.

— Как они проявлялись?

— В первую очередь в игре, это ведь все детишки обожают. Но когда я подходила к Диме и садилась рядом с ним, он вставал и уходил, ему никто не был нужен. Ближе к двум годам появились беспричинные истерики, а времяпрепровождение стало во многом стереотипным. Например, ему нравилось гулять возле дороги и смотреть на проезжающие потоки машин. Мы тогда жили в Нижнем Новгороде: город большой, автомобилей много.

Одно из наиболее ярких проявлений этого заболевания — сын был равнодушен к другим детям, не стремился играть с ними. С речью тоже было не все ладно. Он начал произносить отдельные слова, а потом внезапно совсем перестал говорить. Нам очень повезло: когда Диме было два с половиной года, мы нашли грамотного специалиста, который сказал, что у сына не что иное, как аутизм, хотя обычно до четырех лет этот диагноз детям не ставят.

— Это неизлечимое заболевание?

— Аутизм не лечится, однако при помощи способов коррекции можно значительно улучшить состояние ребенка и помочь ему максимально адаптироваться в окружающем мире. В нашей стране он не считается вариантом нормы. А в Америке аутизм воспринимают скорее как особенность психики, нежели как заболевание. К сожалению, количество детей с таким диагнозом растет в геометрической прогрессии. И с чем это связано, не понятно, — причина появления аутизма не ясна.

— Часто говорят: «Моя жизнь разделилась на «до» и «после». У вас так было?

— Именно так и было, я даже помню число: 1 марта 2013 года. Мы возвращались от врача, который поставил диагноз.

Я смотрела на Диму и думала, что он такой же, как был вчера. Но в то же время понимала, что наша жизнь уже не будет прежней. Не будет планов, как у других родителей: «Вот он пойдет в садик, потом в школу, потом в университет». Мы живем сегодняшним днем и не знаем, что будет потом.

— Сколько времени вам потребовалось для того, чтобы принять ситуацию?

— Мы с мужем довольно быстро приняли диагноз. Переживали больше наши мамы. Доктора сказали, что чем быстрее мы начнем принимать меры, тем больше шансов помочь ребенку. И мы сразу стали действовать: изучали методики работы с такими детьми, обращались к специалистам, возили Диму на занятия к логопеду, дефектологу, психологу. Конечно, было непросто, но мы не позволяли эмоциям взять верх. Постарались все силы бросить на то, чтобы попытаться сделать максимум для Димы в сложившейся ситуации. Я пошла получать второе образование — логопеда-дефектолога, для того чтобы лучше понимать сына. Уже два года изучаю американскую методику по работе с такими детьми.

— Вы занимаетесь с Димой, как специалист?

— Да, но меня он как специалиста не воспринимает, только как маму. Получение второго образования дало мне очень многое. Мне стало намного легче: теперь ясно, что он делает, для чего он это делает. Раньше удивлялась, откуда берутся беспричинные истерики. Теперь знаю, что у таких детей бывают эмоциональные вспышки. Ребенок может ясно вспомнить, что порезал палец, и расплакаться (хотя на самом деле он его порезал пять лет назад).

А вот то, что дети-аутисты — это удобные дети, не требующие внимания, — это миф. На самом деле большая часть таких детей гиперактивные. Они будут пытаться куда-то залезать, прыгать, и за ними постоянно нужно следить.

— Правда, что у детей с аутизмом могут быть необычные способности?

— Это действительно так. На проекте «Удивительные люди» на канале «Россия» был мальчик-аутист, который мог чувствовать время. До такой степени, что мог сказать, что прошло 3,45 секунды.

У нашего Димы каких-то сверхспособностей я пока не заметила, но он суперосторожный и очень внимательный. Они ни разу в жизни не прищемил себе палец, не упал. Обходит все препятствия на пути к цели.

— Сейчас много говорят о сложном отношении общества к особенным детям. Вы с этим сталкиваетесь?

— Лично я не сталкивалась. Считаю, что здесь очень многое зависит от того, как сама мама особенного ребенка воспринимает его. Если она его стесняется, это не очень хорошо. Знаю, что есть родители, которые лишний раз не пойдут с таким ребенком на детскую площадку, в магазин, да в любое общественное место. Мы ходим.

Я стараюсь жить обычной жизнью. По мере возможности мы с Димой бываем и в театре, и в кино. Если он начинает капризничать, мы просто уходим. И в гости ходим, и в отпуск летаем. Считаю, что не нужно лишать ребенка радостей жизни только потому, что он не такой, как все. Он обычный ребенок, просто по-другому воспринимает мир.

Мне очень повезло с окружением. Нас поддерживают, помогают. Думаю, общество стало более толерантным к таким детям.

— В Петрозаводске помогают родителям детей с особенностями развития?

— Когда мы с мужем приехали в Карелию (мой муж военный хирург), я познакомилась с мамой мальчика-аутиста Натальей Никулиной, руководителем проекта «Играем вместе» и «Творческого центра для особых детей». Наталья постоянно участвует в каких-то проектах, выигрывает гранты и помогает детям с диагнозом «аутизм». Это большое подспорье для петрозаводских семей, где растут особенные дети. Есть другие активные и позитивные мамы. Например, мы с сыном участвовали в фотопроекте «Теплые руки», его тоже проводит мама особенного ребенка.

Детям с аутизмом оказывают помощь и в центре помощи детям-инвалидам «Родник». Но это государственное учреждение, и, например, занятий с логопедом там могут предоставить только десять в год. А ребенку-аутисту таких занятий нужно два-три в неделю, и все остальное приходится оплачивать из своего кошелька.

— Дима ходит в школу?

— Дима учится в школе-интернате № 24. В Петрозаводске это единственное образовательное учреждение, которое может принять ребенка с таким диагнозом.

На самом деле детям с аутизмом совсем не обязательно учиться в коррекционном классе. Когда мы прошли комиссию по определению образовательного маршрута, нам выдали бумагу с рекомендацией, что Диме лучше учиться в обычном классе, где есть тьютор — это педагог, который сопровождает разработку и реализацию индивидуальных образовательных программ. Только вот в школах нашего города таких специалистов нет: рекомендации, разработанные Минобразом, не очень-то вяжутся с действительностью. В обычной школе нас бы просто перевели на домашнее обучение. Но исключить аутиста из общества — это ведь не решение проблемы.

— Как Дима общается с домашним питомцем?

— Собаку мы заводили ради сына. Надеялись, что они подружатся. Прочитали, что самые подходящие породы — лабрадор и золотистый ретривер, преданные и незлые. Но поначалу Дима даже не замечал, что в доме появился щенок. Сейчас может проявить к нему какие-то эмоции, но с заботой пока не получается. Посмотрим, что будет дальше.

— У вас хватает времени на себя?

— Да, я очень общительный человек, мне в изоляции тяжело. Пока есть возможность, буду работать. По основному образованию я лингвист-преподаватель. Начинала работать в университете, сейчас преподаю в школе английский язык. Раньше еще подрабатывала, в этом году от подработки пришлось отказаться, чтобы было больше времени на ребенка. Среди моих увлечений вышивание крестиком, спорт. Люблю читать, но редко получается.

Моя жизнь не остановилась с постановкой диагноза. Нельзя замыкаться и существовать один на один с проблемой. На первых порах родителям, которым сказали, что у их ребенка аутизм, может показаться, что они одни в этом мире. Но это не так.

Часто в подобных ситуациях люди задают себе вопрос: «За что мне это?». Я задала себе другой вопрос: «Для чего мне это?». Если бы мой ребенок родился обычным, второго образования я бы, скорее всего, не получила. А теперь я знаю, как помочь Диме, и с удовольствием проконсультирую тех, чьим детям тоже поставили диагноз, как у нас. Любое жизненное испытание предоставляет человеку какой-то шанс, и важно его разглядеть и не упустить.

БЛИЦ

Что может быстро поднять вам настроение?

Чашка кофе с шоколадкой.

Ваш секрет поддержания себя в хорошей форме.

Спортзал, правильное питание.

Фильм, который на вас повлиял.

Мне очень нравится фильм «Дьявол носит Prada». Восхищаюсь главной героиней, которую играет Мерил Стрип: она сохраняет лицо, несмотря ни на что. Этот фильм меня мотивирует.

Что обычно читаете в интернете?

Я не интернет-зависимый человек. Если бы он вдруг исчез, для меня ничего не изменилось бы.

Самый нелогичный поступок, который вы совершали.

Даже не знаю, были ли в моей жизни такие поступки.

Что вас раздражает в людях?

Не люблю, когда храпят (смеется).

Если бы вы могли вернуться в прошлое, что бы вы изменили?

Если глобально, то, наверное, ничего.

«Пусть мама услышит» — авторский проект журналиста Валентины Платоновой, мамы двоих детей, призывает к диалогу женщин-матерей. Это возможность высказать свою точку зрения на воспитание, поговорить о взаимоотношениях мамы и ребенка, ваших идеях, проблемах, общих радостях и горестях и о том, как можно сделать жизнь детей и родителей счастливее.

Если вы хотите стать участницей проекта или у вас есть интересные знакомые, пишите нам по адресу: ptzgovorit.interesno@yandex.ru с пометкой «Пусть мама услышит».