Текст: Елена Малишевская

После нашей публикации от 21 ноября о полуторагодовалой Кате Пуховой, которой предстоит пятнадцать операций, в редакцию поступило множество вопросов: почему на лечение собирают деньги через фонд? Разве нельзя вылечиться бесплатно? Зачем существует обязательное медицинское страхование, если родители больных детей все равно обращаются за помощью к сердобольным людям? А не мошенничество ли это?..

Согласитесь, сегодня у нас и правда сложилась какая-то странная ситуация. С одной стороны, по федеральным телеканалам высшие должностные лица правительства докладывают президенту, что все проблемы с операциями и лечением детей решены, что все оплачивается либо за счет ОМС, либо за счет специальных фондов. С другой стороны, по этим же телеканалам постоянно показывают больных детей, мамы и папы которых в отчаянии просят собрать деньги на операцию и лечение. Как это понимать?

Чтобы ответить на все эти вопросы, мы обратились в Министерство здравоохранения Карелии и еще раз пообщались с мамой Кати Пуховой.

Вкратце напомним историю. В 2022 году в Перинатальном центре Карелии на свет появилась Катя. Беременность у ее мамы, Марии Адамовой, протекала без осложнений. Ни анализы, ни УЗИ не показывали никаких отклонений от нормы. Но девочка родилась вся в темных пятнах, с черной спиной, с огромной опухолью под правым ухом. Поражения кожи – около 50 процентов.

В Петрозаводске девочку тщательно обследовали и поставили диагноз, который позже подтвердили и врачи в Санкт-Петербурге: нейрокожный меланоз с поражением мозговых оболочек, гигантский невус лица, шеи, спины, множественные невусы туловища и конечностей. На девятнадцатые сутки жизни Катю отправили в отделение патологии новорожденных Перинатального центра при Педиатрическом университете. За неделю наблюдения питерские специалисты не выявили у Кати неврологических изменений и отпустили домой – расти и набираться сил.

Гигантский невус - это врожденное доброкачественное новообразование кожи, представляющее собой пигментное пятно больших размеров (более 20 см), иногда занимающее значительную часть конечности или туловища. Гигантские невусы – меланомоопасные образования, то есть в любой момент могут переродиться в рак кожи. Поэтому, несмотря на все риски и сложности, их рекомендуют удалять. Статистика говорит, что такой ребенок рождается 1 из 500 тысяч. В Петрозаводске такой случай – первый.

«Девочке, о которой говорится в публикации, в полном объеме оказана медицинская помощь, возможная на территории Карелии. Ребенок прооперирован в федеральной клинике - НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, находится на диспансерном наблюдении у педиатра, невролога, офтальмолога, дерматолога»,

- сообщили нам в Минздраве Карелии.

Действительно, когда Кате Пуховой было шесть месяцев, ей провели первую операцию: удалили экзофитные новообразования возле уха и на шее. Встал вопрос: что делать дальше? Ведь невусов по всему телу - огромное количество. Вот цитата из официального комментария Министерства здравоохранения:

«Центром Рогачева рекомендовано наблюдение в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева. Родители девочки дополнительно самостоятельно обратились в частную клинику в Санкт-Петербурге, реализовав право на получение платной медицинской помощи. Все объявления о сборе средств отслеживаются, разбирается каждый случай. С мамой девочки связались сотрудники НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева. Ребенок приглашен на консультацию с возможным дальнейшим поэтапным оперативным лечением в рамках ОМС в Российскую детскую клиническую больницу – филиал Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова».

То есть получается, что родителям Кати изначально предлагали бесплатное лечение, а они выбрали платное? Мария Адамова рассказывает, что все было не совсем так.

«Мы ведь никуда не уезжали, здесь живем, в Петрозаводске. И только после того как благотворительный фонд объявил сбор, за нас «взялись всерьез». Стали звонить из министерства, предлагать, мы вынуждены все время как бы оправдываться».

Мама Кати вспоминает, что после проведения первой операции задавала вопросы врачам в клинике имени Рогачева: к каким специалистам дальше идти? Где помогут удалить гигантские невусы, грозящие перерасти в рак кожи? Никаких рекомендаций, связанных с бесплатной медициной, родители больного ребенка тогда не получили. Некоторые врачи даже говорили: «Смиритесь и просто живите дальше».

Стали самостоятельно искать специалиста, связались с родителями таких же детей, уже по их отзывам вышли на врача Ольгу Филиппову, работающую в частной петербургской клинике. В мае 2023 года Катю привезли на осмотр к Ольге Васильевне. Она тогда призналась, что провела уже сотни операций по удалению невусов, но этот случай – сложнейший в ее практике.

Наиболее эффективный метод лечения в данной ситуации – с использованием тканевых экспандеров: наполняемые физраствором, они растягивают донорские лоскуты кожи для замены ими соседних участков пигментного пятна. Операций предстоит много, и все лечение может занять несколько лет: из-за огромного количества и внушительных размеров невусов у Кати практически нет необходимого объема здоровой кожи, чтобы вживить под нее экспандер. Многие пятна расположены в трудных зонах: шее, плечах, локтях, голени, коленях, их удаление потребует особого хирургического мастерства. Надо провести операции так, чтобы все суставы после вмешательства сохранили максимальный диапазон движения.

«Какие экспандеры используют в своей работе врачи в государственных клиниках? Где они их закупают? Никто нам не может ответить на эти вопросы, включая страховщиков. В частной клинике, где работает Ольга Филиппова, один экспандер стоит 85 тысяч, нам их понадобится от 15 до 30 штук. По полису ОМС экспандер стоит почти на 30 тысяч дешевле. Почему такая разница?»

- делится своими сомнениями Мария Адамова.

«Медицинская помощь в стационарных и амбулаторных условиях, в том числе высокотехнологичная, за счет средств обязательного медицинского страхования может быть оказана в медицинских организациях, участвующих в терпрограмме, в федеральных клиниках за пределами республики и иных медицинских организациях по направлению лечащего врача. Вместе с тем в полис ОМС не включены, например, расходы на лекарственное обеспечение пациентов в амбулаторных условиях – эти расходы покрываются за счет средств федерального и регионального бюджетов, а также средств благотворительных фондов. Так, дорогостоящая лекарственная терапия детей с редкими заболеваниями (когда одна упаковка лекарства стоит несколько миллионов рублей) организована через Благотворительный фонд «Круг добра»,

- сообщает Министерство здравоохранения Карелии.

Да, клиника в Санкт-Петербурге, в которой работает хирург Ольга Филиппова, не участвует в Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, ежегодно утверждаемой постановлением правительства Карелии. Это нам подтвердили в Территориальном фонде ОМС республики. Так случается, что лучшие специалисты уходят работать в частные учреждения, и лечиться там можно только за деньги, зачастую большие. В отдельных случаях жителей Карелии направляют в федеральные клиники на лечение и возможна компенсация с помощью межрегионального трансферта, но не всех частных медицинских учреждений и не всего набора услуг это касается. В той конкретной питерской клинике нам рассказали, что по ОМС у них возможна только госпитализация - плановая и экстренная, а также МРТ и КТ.

Родителей Кати Пуховой тоже можно понять: они не хотят экспериментировать со здоровьем своего единственного ребенка. Тем более что нередки случаи, когда к Филипповой привозят детей после неудачно сделанных операций, ей приходится начинать все сначала. Кстати, врачи в клинике имени Рогачева тоже одобрили этот выбор еще год назад: «Да, Филиппова хороший специалист, идите к ней», - вспоминает Мария Адамова.

Сумма сбора огромная – больше 12 миллионов рублей. Но родители Кати до последнего не хотели обращаться ни в какие фонды, собирались брать кредиты и справляться своими силами. Благотворительный фонд сам вышел на эту семью и предложил помощь. Сегодня мама Кати старается не читать злобных комментариев, ей нужны силы для борьбы за жизнь и здоровье дочери.

«Мы благодарны каждому, кто откликнулся! Сколько у нас в Карелии добрых, отзывчивых людей… И дело даже не в деньгах, мне пишут слова поддержки, это сейчас очень важно для нас»,

- признается Мария.

За два месяца удалось собрать около четырех с половиной миллионов рублей на лечение Кати Пуховой. Еще нужно около восьми миллионов. Мы никого не призываем отправлять деньги, пусть каждый решает сам: помогать ли, кому и зачем.

Помочь семье из Петрозаводска собрать деньги на операции можно разными способами – все они есть на странице Кати Пуховой на сайте благотворительного фонда. Один из самых простых: отправить СМС на номер 9112, указав цифрами сумму пожертвования. // Фото: Виктор Давидюк, Елена Малишевская.