О том, почему дети с тяжелой формой эпилепсии не получают нужный им противоэпилептический препарат «Кеппра», 11 сентября шла речь на заседании рабочей группы «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта. В разговоре приняли участи родители детей, правозащитники, чиновники Минсоцздравразвития Карелии и депутаты.

Как рассказала собравшимся представитель общественной организации защиты прав граждан «Согласие» Светлана Соловьева, республиканский Минздрав во главе со своим министром фактически «ведет войну» против детей с этим заболеванием, а их родители уже год судятся с чиновниками. Однако даже судебное решение не влияет на позицию Минздрава: он по-прежнему не хочет выдавать детям «Кеппру» и заменяет ее на аналог — «Левитирацетам».

«Министерство здравоохранения Карелии ведет с нами и нашими детьми войну, — считает Светлана Соловьева. — Мы семь месяцев бились в судах за право бесплатно получать необходимые детям лекарства. А когда выиграли процесс, совершенно случайно узнали, что врачебные комиссии стали отменять протоколы и назначать «дженерики» (препараты, продающиеся под международными названиями — ред.). Отменять, не проводя никакого обследования детей. Решение же суда исполнено только по одному ребенку. Все остальные дети остаются пока без бесплатных лекарств, рекомендованных федеральными медицинскими учреждениями».

Беспокойство родителей вызывает эффект, который оказывают эти противоэпилетические препараты. В отличие от «Кеппры», благодаря которой начиналась ремиссия, «Левитирацетам» вызывает у детей головокружение, тошноту и рвоту. А у одного ребенка с болезнью почек употребление этого средства привело даже к образованию камней. По словам Светланы Соловьевой, заменять лекарственные препараты ни в коем случае нельзя, потому что они специально подобраны в московских клиниках и помогают детям.

«Моему сыну очень тяжело подобрать лекарства, — рассказала мама ребенка-инвалида. — Он три года принимал препараты по одной схеме и чувствовал себя нормально. Я послушала врача и перевела его в прошлом году на заменитель оригинального препарата. И что стало с моим ребенком? Он стал вялым, сидит на диване, качаясь как маятник и говорит, что не хочет жить».

Однако карельский Минздрав придерживается своей позиции. Ее изложили начальник отдела организации лекарственного обеспечения Елена Порваль и главный педиатр республики Сергей Мокуров (на фото по центру). С их слов выходит, что в ситуации виноваты федеральные медучреждения, такие как Российская детская клиническая больница, где часть детей с тяжелой формой эпилепсии прошла курс лечения и подбора препаратов. Министерство, по словам чиновников, всего лишь соблюдает российское законодательство.

Все дело в том, что «Кеппра» — это торговое название, а врачи имеют право назначать лекарственные средства только по международному наименованию. Из этого правила могут быть исключения, но для этого комиссия медучреждения, где проходил лечение маленький пациент, должна принять специальное решение с обоснованием, почему ребенку нужно именно это лекарство. Однако именно этого московские и петербургские клиники не делают — то ли по недосмотру, то ли от незнания законодательства.

Поэтому когда дети возвращаются в Карелию, в местных поликлиниках протоколы о назначении «Кеппры» отменяют и выписывают аналог с международным названием «Левитирацетам». Чиновники Минздрава Карелии уверены, что врачи поступают правильно и в соответствии с законом. Более того, они считают, что большой разницы между этими препаратами нет: у них одна основная химическая формула и к тому же являются они всего лишь вспомогательными.

Минздрав настолько уверен в своей правоте, что не исполняет даже решение Петрозаводского городского суда, согласно которому медицинские учреждения обязаны выписывать детям «Кеппру». Столь же мало на чиновников и врачей действуют внушения со стороны прокуратуру.

По словам старшего помощника прокурора г. Петрозаводска Елена Егоровой, надзорное ведомство уже дало оценку деятельности медучреждений и Минздрава Карелии. К последнему уже и вовсе пора принимать меры воздействия, считает Елена Егорова. Потому что протоколы, на которые ссылается в своем решении суд, не могут быть отменены никакими новыми протоколами и другими ведомственными документами: «Все, что заложено в решение суда, можно изменить только в судебном порядке», — заявила старший помощник прокурора города.

Как будет разрешаться эта проблема в принципе — непонятно. Минздрав неохотно уступает свои позиции. Тем не менее, в результате дискуссии, организованной ОНФ, главный педиатр республики дал обещание, что все дети, пострадавшие от отмены протоколов, получат необходимые препараты в течение недели и бесплатно.