Текст: Антонина Кябелева 

То, что случилось с семнадцатилетней Дашей, страдающей детским церебральным параличом (ДЦП), - кошмарный сон для большинства родителей, воспитывающих детей с серьезными психическими нарушениями. Сначала у Даши умер папа. А совсем недавно внезапно ушла из жизни мама. Девочка осталась одна.

Пока Даша находится в детской республиканской больнице. Если не найдется родственника, который согласится оформить опекунство над Дашей, то после достижения 18-летия у нее в Карелии один путь – в психоневрологический интернат.

- Для родителей, которые воспитывают детей с серьезными умственными отклонениями, перспектива, что их ребенок может оказаться в психоневрологическом интернате, – это самый большой страх в жизни.

Мы знаем, что происходит в интернатах, и, я уверена, никто этого не пожелает свои детям. Это все равно как заживо умереть.

Пока есть родители, они за такими детками ухаживают. Но что делать, когда родители уходят из жизни и не осталось родственников, которые готовы взять на себя заботу о больных детях? Ведь это особые дети, которые, сколько бы им ни исполнилось лет, навсегда остаются детьми. Они не могут жить самостоятельно без сопровождения взрослых, - сказала руководитель общественной организации «Поможем нашим детям» Татьяна Васильева.

Сегодня в России психоневрологические интернаты – далеко не единственная альтернатива для оставшихся без поддержки близких больных с тяжелыми психофизическими нарушениями. В некоторых регионах эта проблема решается так, как это должно происходить в цивилизованном гуманном обществе.

В Пскове и Санкт-Петербурге прекрасно зарекомендовали себя так называемые дома сопровождаемого проживания.

- У нас был случай, когда мальчик разучился ходить после того, как попал в интернат. Только потому, что ему не предоставили ходули, которыми он привык пользоваться. За два месяца он ни разу не был на улице, для него это был огромный стресс. Хорошо, что ему нашли опекуна и ребенок вернулся в свою квартиру. Дома сопровождаемого проживания максимально воссоздают те условия, в которых дети-инвалиды жили в семье. У них есть право выбора, что поесть, они могут сами решить, куда пойти, с ними занимаются специалисты, у них есть возможность посещать мастерские, заниматься каким-то видом деятельности. В общем, это совсем другой уровень жизни, - рассказала Татьяна Васильева.

В Санкт-Петербурге в 2019 году открылся уже второй дом сопровождаемого проживания. Правда, Северной столице повезло, так как дома возвела крупная строительная компания и безвозмездно передала их на 49 лет некоммерческой общественной организации, которая предоставляет социальные услуги проживающим в этих домах. Это небольшие трехэтажные дома, оборудованные лифтом.

На каждом этаже расположена квартира для проживания 4-6 человек, каждый из которых имеет свою комнату с туалетом и душем. На этаже имеются кухня-гостиная, прачечная со стиральной и сушильной машинами, комната для групповых занятий, холл. Дома сопровождаемого проживания предназначены именно для людей с психическими нарушениями, которые не могут жить самостоятельно и за которыми некому ухаживать. 

- Жильцы сами оплачивают жилищные и коммунальные услуги, покупают продукты, бытовую технику. Они имеют постоянную прописку в этих домах. Их пенсия позволяет спокойно жить в таких домах. Государство оплачивает только услуги социальных работников, которые помогают инвалидам, организуют их быт, занимаются с ними различными развивающими техниками. В Питере социальные услуги в таких домах предоставляет общественная организация, которая контролируется социальной службой,

- объяснила Татьяна Васильева.

Она добавила, что у тех, кто проживает в таком доме и лишен дееспособности, обязательно есть опекун. Понятно, что люди со сложными психофизическими нарушениями нуждаются не только в постоянной помощи, но и в правовой защите, так как сами за себя они постоять не могут.     

В Пскове организацией социальных квартир занимаются уже 20 лет. По словам Васильевой, там сами родители объединились, разработали специальный проект, профинансировали строительство жилья для детей, чтобы в случаи смерти гарантировать своему больному ребенку проживание в цивилизованных условиях с достойным уходом.

Татьяна Васильева заметила, что и в Карелии родители, имеющие таких особых детей, не настроены все требовать у государства. Семьи готовы участвовать, в том числе и материально, в устройстве будущего своего ребенка. Но есть одна принципиальная загвоздка, которая не позволяет в нашей республике воссоздать апробированную в других регионах модель социальных квартир с сопровождением. Как ни парадоксально это звучит, но проблема упирается в чисто бюрократические процедуры.

Для того чтобы в Карелии появилась альтернатива психоневрологическим интернатам,  необходимо разработать и принять собственные нормативы для организации сопровождаемого проживания.

- Минтруд России предложил только методические рекомендации по организации различных технологий сопровождаемого проживания инвалидов. Сложность в том, что сами нормативы, то есть стандарты предоставления услуг, их объем, стоимость, условия предоставления, каждый регион должен разрабатывать самостоятельно. Это огромный объем документов,

- заметила руководитель организации «Поможем нашим детям».  

В Карелии существуют стандарты предоставления социальных услуг на дому, но они представляют собой усеченный объем услуг, который не подходит для организации сопровождаемого проживания инвалидов. Как объяснила Васильева, это всего два часа в день. В эти услуги входит присмотр, прогулки, кормление, занятия с инвалидами. Очевидно, что для организации социальных квартир необходимы иные стандарты, которые могли бы обеспечить в том числе круглосуточный присмотр за нуждающимися в подобной помощи.  

Во многих российских регионах эти стандарты не только приняты, но и прекрасно работают, давая больным людям надежду на гуманное к себе отношение. К сожалению, Карелия в этом смысле серьезно отстала. Поэтому у Даши, если не найдется родственника, который согласится взять на себя заботу о девушке, пока один путь – в интернат.

- Тех социальных услуг, которые у нас существуют, недостаточно, чтобы организовать присмотр за Дашей, чтобы она осталась жить в привычных домашних условиях, - сказала Татьяна Васильева. // Фото: pixabay.com/ru