17 мая 2021, 23:49

Больные диабетом борются за свои права с помощью пикетов

Мать девочки-диабетика не понимает, почему карельские власти не хотят исполнять принятые ими же законы

Текст, фото: Георгий Чентемиров

«Закон есть – мониторов глюкозы нет!» С таким плакатом 14 мая вышла к зданию правительства петрозаводчанка Наталья Черемисина. За непонятной для большинства горожан надписью кроется долгая и изнурительная борьба Натальи за достойное качество жизни ее 16-летней дочери. Девушка с восьми лет болеет диабетом. Чтобы жить, ей нужно постоянно измерять уровень сахара в крови. И, согласно закону, государство обязано обеспечивать пациентов необходимым для этого оборудованием. А вот каким именно – интересный вопрос.

Сейчас Наталье Черемисиной выдают тест-полоски для глюкометра. Это значит, что из пальца нужно брать кровь несколько раз в день – процедура для диабетиков привычная, но не самая приятная. Кроме того, уровень сахара может упасть в любой момент, в том числе и ночью, что грозит гипогликемией. Современная система мониторинга избавляет от этих рисков. Датчик, который крепится в кожу, передает информацию на специальный прибор – инсулиновую помпу – и следит за состоянием пациента круглые сутки, непрерывно. Если возникает необходимость, сразу вводится лекарство, причем тоже без укола.

– Это значительно улучшает качество жизни, – объясняет женщина. – Технологии далеко не те, что были 20-30 лет назад, разница очень большая. 

В феврале в Карелии был принят закон, согласно которому такими системами должны обеспечиваться все дети, студенты до 23 лет, беременные женщины и матери детей до трех лет. Кроме этих категорий, на систему мониторинга могут претендовать и другие пациенты, если так посчитает и врачебная комиссия. Однако важный документ никак не повлиял на жизнь Черемисиных. Сенсоры и расходные материалы семья до сих пор вынуждена покупать самостоятельно. Это обходится примерно в 25 тысяч рублей в месяц.

Женщина не понимает, почему ответственные лица не выдают ее семье то, что положено по закону.

– В клинические рекомендации по лечению диабета, в стандарты оказания медпомощи включены все эти изделия. Никаких проблем быть не должно. Однако я обращалась и к министру, и в прокуратуру, и в Росздравнадзор – и никто не помогает.

Наталья объясняет: диабет – болезнь, которая позволяет жить нормальной жизнью и избегать осложнений, но – при наличии современных средств диагностики и лечения. По факту же ее ребенка постоянно норовят отправить в стационар, даже для прохождения анализов.

Мы не просим звезд с небес, а хотим лечиться по современным рекомендациям и стандартам. Это даже не вопрос финансирования, потому что нахождение в стационаре тоже стоит денег. Это вопрос бюрократии, отношения к людям,

– говорит Наталья Черемисина.

«Вопросом бюрократии» объясняет свою проблему и Татьяна Михайлова. Эта женщина болеет диабетом уже десятки лет. Она успешно лечится препаратом «Хумалог». Однако полтора года назад медики решили перевести ее на другой препарат, отечественного производства.

Инсулиновые инъекции – это не таблетки от головной боли, они переносятся пациентами совершенно по-разному, могут и не помогать вовсе. Ставить на себе эксперименты Татьяна не захотела и теперь покупает инсулин самостоятельно.

– Я обращалась в Минздрав Карелии, просилась к министру на личный прием, но меня никто не принимает пока, – говорит Татьяна. – Инсулин, которым я пользуюсь уже более двадцати лет, прекрасно мне подходит, я себя хорошо чувствую. Почему я должна пробовать, какая у меня будет реакция? Я не понимаю принципа: «Вы сначала попробуйте, а мы потом решим».

Абсурд ситуации заключается в том, что инсулин, которого требует Татьяна, не отличается по цене от того, который хотят назначить ей врачи. Дело не в экономии. Более того, Минздрав Карелии даже закупает это лекарство, например для детей. На сайте госзакупок можно найти десятки лотов на приобретение «Хумалога» в разных регионах страны. То есть объективная причина лишить женщину привычного ей препарата не лежит на поверхности.

***

Получить ответ можно было бы от начальника отдела сопровождения пациентов Андрея Слепцова. Чиновник пришел к правительству, чтобы поговорить с пикетчицами. Слепцов был неприятно удивлен присутствием журналистов и обвинил женщин в том, что они «устроили шоу».

– У вас были показания для определенного препарата, но тот, который вам предлагается, точно такой же, – объяснил он позицию Минздрава Татьяне Михайловой. – Это федеральное решение по преимущественной закупке [другого] препарата. Есть федеральный закон о закупках, по которому мы и работаем...

Журналист «ПТЗ говорит» напомнил, что закон о закупках регулирует, собственно, процедуры закупок, и не более. А решать, что именно надо приобрести, в данной ситуации должен Минздрав.

– Ну, вот закупка пошла именно по тому препарату (заменяющему «Хумалог». – Авт.), – заключил Слепцов. – Преимущество этого препарата для детей определено, а для взрослых нет. Решается индивидуально. Если у человека есть противопоказание к лекарству, которое мы закупаем, то в индивидуальном порядке предоставляется другой.

– То есть нужно анафилактический шок получить?

– язвительно заключила Михайлова. Она напомнила, что «Хумалог» без проблем приобретают в других регионах России. Чиновник ответил, что это не имеет значения.

Журналист спросил, есть ли прямой запрет на закупку «Хумалога». Андрей Слепцов сказал, что такого запрета нет и для детей он действительно закупается. Тогда корреспондент поинтересовался, почему же его не купить и для Михайловой, если она этого так хочет. 

– Мы закупим для нее, – ответил чиновник. – Я не знаю, почему ее перевели на другой. Можем решить вопрос.

Услышав это, Татьяна Михайловна с изумлением резюмировала, что ждала этой фразы полтора года. Неужели для победы здравого смысла  надо было всего лишь развернуть плакат возле здания правительства?

Наталья Черемисина поинтересовалась, почему ее ребенка не обеспечивают системой мониторинга глюкозы. Андрей Слепцов не смог дать ответа. Журналист «ПТЗ говорит» спросил, закупаются ли такие системы в Карелии вообще. «Да, конечно», – ответил чиновник, но не сказал, в каком объеме их приобретают.

– Если государство гарантирует это, значит, мы предлагаем. Мы за государство не можем решить, – сказал сотрудник органа исполнительной власти.

Слепцов не ответил на вопрос, обязаны ли власти вообще снабжать диабетиков современными системами мониторинга. Ответ, однако же, имеется в законе, который карельский парламент принял еще зимой. И если он не исполняется, самое время  надзорным органам обратить на это внимание, не дожидаясь новых пикетов.