Дайте Витюше шанс!
У двухгодовалого Витюши фамилия — Болтиков. Такая одна на весь Петрозаводск. И диагноз, который после рождения был поставлен мальчишке, тоже очень редкий — болезнь Верднига-Гоффмана, спинальная мышечная атрофия. При этом коварном генетическом заболевании поражается мышечная ткань, в том числе и дыхательные мышцы. Маленький Витюша не сидит и не ходит, сутки напролет вынужден неподвижно лежать в своей кроватке, дышит он только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Поскольку трубка, по которой в его организм доставляется кислород, проходит между гландами, малыш даже не разговаривает — перемены его настроения угадываются по выразительным глазенкам, которыми он со сдержанным любопытством смотрит на окружающий мир.
Рождение близнецов предвещало крепкой молодой семье Болтиковых безграничное счастье.
— Когда, выйдя из кабинета УЗИ, я позвонила Роме, муж сначала мне не поверил: мол, ведь не 1 апреля. А в следующую минуту от радости уже был на седьмом небе: ну и что, что ждали девочку, доченька у нас уже есть! А тут сразу два пацана — вот счастье-то подвалило! — рассказывает мама Вити, Анна Болтикова.
Только это счастье ожидания длилось недолго. Спустя несколько дней после рождения сыновей-близнецов у одного из них врачи перинатального центра заметили сниженную активность — малыш был вялый, слабо реагировал на окружающее. Врачи обследовали новорожденного и поставили ему неутешительный диагноз — спинальная амиотрофия, или болезнь Верднига-Гоффмана.
Вите было назначено лечение. А спустя три месяца коварная болезнь добралась до легких и пришла еще большая беда. На приеме у пульмонолога мальчишка стал задыхаться, его кожа на глазах приобрела синюшный оттенок. Из кабинета врача Витя попал в палату ИТАР детской городской больницы. Через две недели в больнице у него остановилось сердце, и только усилия реаниматолога смогли вернуть мальчишку к жизни. Правда, пришлось подключить его к аппарату искусственной вентиляции легких.
В палате ИТАР, дыша «искусственными легкими», Витя прожил больше года. Мама Аня каждый день приезжала в больницу — рассказывала сынишке о том, как ждут его дома, готовятся к встрече, гладила сына по головке. А когда возвращалась домой, они с мужем каждую свободную минуту проводили за компьютером, прочитали в Интернете все, связанное с болезнью сына, и мечтали найти хоть какую-то «соломинку», за которую можно зацепиться в борьбе за его жизнь.
Персонал больницы, ставшей Вите вторым домом, его родители и сегодня вспоминают с благодарностью. Но больница есть больница, и Болтиковы с нетерпением ждали, когда сына выпишут домой. И наконец случай представился...
— Болезнь Витина, к сожалению, неизлечима, — рассказывает Аня, — но, как оказалось, такие дети вполне могут жить и дома, для этого необходимо было обучиться уходу за ним и приобрести портативный аппарат искусственной вентиляции легких и комплектующие к нему. Стоимость только одного аппарата составляет полмиллиона рублей.
В социальной сети Аня создала страничку, с которой обратилась ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь собрать деньги на дорогостоящее оборудование. И в трудную минуту, как это часто бывает на Руси, неравнодушные люди нашлись. Первыми на помощь пришли самые близкие — родственники и друзья. За ними перечислять и приносить деньги стали друзья друзей, коллеги по работе и просто знакомые и незнакомые люди. Всем дарителям Болтиковы в очередной раз говорят спасибо. Благодаря им наступил день, когда необходимая сумма была собрана и у «больничного пленника» наконец появился свой аппарат искусственного дыхания, а это значит — можно выписываться домой.
На выписку из больницы маленького пациента собрался чуть ли не весь персонал, который в это время дежурил в отделении. За долгий срок врачи, медицинские сестры и нянечки так прикипели к маленькому пациенту, что, провожая его, плакали…
Главнее всех
Витина болезнь изменила весь уклад жизни молодой семьи. Из-за сына Аня с Ромой и его мама с отчимом продали свои благоустроенные квартиры в центре Петрозаводска и переехали жить поближе к природе, в отдельный дом в микрорайоне «Усадьба».
…Комната Витюши на втором этаже просторного дома скорее напоминает больничную палату: стерильная чистота, дыхательный аппарат с комплектующими, на полочке электронная няня — это чтобы мама могла следить за состоянием сына, когда находится в другом помещении. Стены и потолок комнаты-палаты разрисованы забавными зверюшками, созерцать их — одна из немногих радостей, доступных малышу. Еще одна радость — фоторамка с мультиками, которые Витя очень любит смотреть. Самые любимые у него — про Винни-Пуха и Лунтика.
Сутки напролет мальчишка вынужден лежать в стерильно чистой кроватке, опутанный трубочками. Трубочка для дыхания, трубочка для приема пищи… Он — центр большой и дружной семьи и постоянный объект заботы. И дети, и взрослые в этой семье принимают его таким, какой есть. Папа с мамой просыпаются и сразу в комнату к Витюше — поприветствовать малыша. Старшая сестренка, второклассница Валерия, то и дело приносит ему мягкие игрушки и рисунки, на которых радуга и яркое солнце, читает сказки. А близнец Вова и нескольких часов не может пробыть без брата: если Витя недомогает и его не пускают к нему в комнату, тут же, у дверей, устраивает истерики.
Больничная нянечка Марина Игоревна так привязалась к Вите, что навещает его каждую неделю. Разговаривает с ним, привозит подарки — то книжку с яркими картинками, то вязаный комбинезон. Своей стала в этой семье и лечащий врач из детской городской больницы — по счастливому стечению обстоятельств живет она с Болтиковыми через несколько домов. Первое время, беспокоясь за Витю, Мила Робертовна даже ночевала на соседней с ним кровати. А уж своих нянечек, которые не спускают с него глаз, пока мама с папой на работе, Витя и вообще считает родными.
Виктор — значит победитель
Болезнь, которая так несправедливо настигла Витюшу, коварна. И первое время, стремясь совладать с шоком, родители малыша, его самые близкие сквозь слезы задавали себе один и тот же вопрос: «За что?» Беда изменила не только их, но и их отношение к жизни.
— Витюша — просто необычный ребенок. Мы даже называем его СМАйликом — по названию группы, в которую объединились родители детей с этим заболеванием — спинная мышечная атрофия, — говорит его мама Аня. — И изо всех сил стараемся создать ему комфортные условия для жизни. Он дышит — и это для нас главное.
Родители смайлика Вити знают, что болезнь эта не поддается лечению. Но ведь наука движется вперед и есть надежда, что когда-нибудь появятся методики лечения этого заболевания.
— Не зря ведь внука назвали Витей, Виктор — означает победитель. Маленькое чудо в его жизни уже произошло — Витюша воскрес после клинической смерти. Может, и большое теперь случится, и организм Вити начнет восстанавливаться шаг за шагом?! — как и других членов большой семьи, надежда не покидает бабушку Ольгу Николаевну.
На прощание я фотографирую Болтиковых у Витиной кроватки: маму Аню, папу Рому, Валерию, Вову и бабушку Олю — только дедушки Гены не оказалось в это время дома. Каждый в отдельности и все вместе они улыбаются и смотрят прямо в объектив. Болтиковых много, и в этом их сила. Свои слезы взрослые уже выплакали, теперь не время раскисать — надо бороться.
— Помню, как Витюша лежал в больнице — маленький, беззащитный. Врачи предупреждали, что может случиться всякое, и не давали обещаний. Но мы с Анютой гнали плохие мысли: мы ведь большие, сильные и должны его защитить! — услышала я на прощание твердое от папы Вити, Романа. И пока он, расчувствовавшись, не отвел глаз, в его взгляде я успела прочитать, что они с Аней сделают все возможное и невозможное, чтобы спасти сына...
Читатель, помоги читателю!
Маленькому петрозаводчанину Вите Болтикову сегодня требуется резервный аппарат искусственного дыхания. У любого оборудования существует свой срок годности, тем более что этот работает без передышки — не дай бог что случится! 200 тысяч рублей передала для Болтиковых Татьяна Момот — деньги, оставшиеся от пожертвований в помощь петрозаводчанину Сергею Курило. Требуется еще 300 тысяч. Если вас тронула история маленького петрозаводчанина и вы готовы помочь, сообщаем реквизиты для перечисления средств и контакты:
Банк. карта Сбербанка № 676196000211586202. Получатель — Болтикова Анна Сергеевна. Тел. 89114018283, Анна Болтикова, 55-03-29 — дом. тел., vk.com/club51410556 — группа Вити в социальной сети «ВКонтакте».