Текст, фото: Елена Малишевская

У 14-летнего петрозаводчанина Толи Иванова, помимо детского церебрального паралича, еще множество диагнозов. Среди них — и редкое генетическое заболевание, единственный случай в Карелии (на всю Россию трое). При этом Толик изготавливает браслеты, продает свои изделия, половину суммы отдает в благотворительный фонд имени Арины Тубис. Вторую половину откладывает на исполнение мечты — поездку на матч любимого «Спартака». 

В раннем возрасте врачи диагностировали у Толика и ДЦП, и агенезию мозолистого тела: часть головного мозга отсутствует, ее функции вынуждены брать на себя другие отделы. Основные признаки заболевания: двигательные расстройства, задержка психоречевого развития, судорожные приступы. Уже в подростковом возрасте был поставлен еще один диагноз, редчайшее генетическое заболевание, связанное с неправильным набором хромосом. Папа вспоминает, что прогнозы специалистов всегда были самыми мрачными.

«Нам прямым текстом говорили, что будет овощ. Ни ходить, ни говорить ребенок не будет. Может быть, отдельные слова и сможет произносить. Сегодня Толя читает стихи».

Ивановы — удивительно сплоченная семья. Папа Николай, мама Ольга, сын Анатолий и кот Гера. Пока была жива бабушка, она брала много забот о внуке на себя. Сегодня полагаются только на свои силы. Тот редкий случай, когда папа не сбежал из семьи с ребенком-инвалидом. Более того, Николай — когда не на работе — всегда рядом с сыном. Именно к папе Толик обратился с неожиданным вопросом.

«Летом мы гуляли, и он меня спросил: папа, а как я могу зарабатывать? Я ему предложил подумать, что он умеет делать. И Толя вспомнил, что умеет делать браслеты. Месяца полтора он обдумывал и сказал нам о своем решении — изготавливать и продавать украшения, а половину средств переводить в фонд, чтобы помочь вылечиться другим больным детям». 

Толик учится в 21-й школе-интернате. Утром его забирает школьный автобус, днем привозит обратно. Мама с гордостью показывает оценки за первую четверть, в дневнике «пятерки» по литературе, географии, физкультуре, музыке и ИЗО. Три раза в неделю ездят на спортивные тренировки по бочче — паралимпийский вид спорта, игра с мячом на точность. Толя недавно взял «серебро» на первенстве Карелии. Своей машины нет, приходится вызывать такси, на это Ивановы тратят в месяц практически все пособие по инвалидности — 11 тысяч рублей. Но дело не в деньгах, говорит папа, эта семья не жалуется и ничего не просит, а вот отношение таксистов расстраивает: некоторые видят специализированную коляску, разворачиваются и уезжают. 

Изготавливание браслетов тоже изначально было частью терапии, наряду со спортом, массажем и занятиями с логопедом. Нанизывать бусинки на тонкую нить и здоровому человеку непросто, можно только догадываться, каких усилий это стоило Толе. Но шаг за шагом, через неудачи, через падание бусин на пол, через боль в руках у него это стало получаться все лучше и лучше. Папа только немного помогает — завязывает узелок на последнем этапе. 

Эта почти ювелирная работа начала приносить свои плоды, и не только в виде заработанных подростком денег. Толик начал рисовать, а недавно написал маме первое письмо. Ольга не может сдержать слез, эти «каляки-маляки» ей очень дороги.

Недавно Толя уже исполнил одну свою мечту — купил свой первый телефон. Теперь копит на вторую: хочет съездить на матч любимой футбольной команды «Спартак». Немного волнуется перед журналистами, но сам обстоятельно рассказывает о своих планах.

«Моя мечта — съездить на матч московского «Спартака» и поддержать этот клуб, так как сейчас он в российском чемпионате на втором месте. Я хочу, чтобы они усилили состав и догнали «Зенит». 

Детали для браслетов Ивановы заказывают на сайтах, готовые украшения продают по двести рублей. Но люди, когда знакомятся с этой семьей, с историей мастера, переводят и по пятьсот, и по тысяче. Понятно же, что эта история больше, чем приобретение новой бижутерии.

Для меня Толик выбрал светло-зеленые бусины, сделал браслет и сам надел на запястье. Когда я возвращалась от семьи Ивановых — пришло сообщение от мамы Оли, отчет о переводе половины суммы в благотворительный фонд имени Арины Тубис.