26 ноября 2012, 16:51

Несахарная жизнь

Как жить с сахарным диабетом? Сложно ли делать уколы каждый день? На все вопросы о болезни ответила петрозаводчанка, которая больна сахарным диабетом уже 13 лет.

Накануне всемирного дня борьбы с сахарным диабетом. О том, как живут с этим серьезным диагнозом в Карелии, "ТВР-Панораме" не побоялась рассказать петрозаводчанка Юлия Сузи. Юле 26 лет и тринадцать из них она больна диабетом первого типа, самым серьезным из возможных.

- Помню, было очень жаркое лето. Я заболела, меня положили в больницу, взяли анализы и практически сразу вынесли вердикт - сахарный диабет. Я была маленькой, ничего не понимала. Думала, что все будет просто - я вырасту, мне назначат таблетки. А потом поняла, что это на всю жизнь. Пришлось привыкать к строгой диете - практически ничего было нельзя. Помню, мы с мамой тщательно взвешивали каждый кусочек мяса, питаться нужно было строго по часам. Выходные, не выходные - приходилось просыпаться в восемь утра. В школу носила с собой кефир в банке. Я узнала о том, что все может быть не так строго, только когда съездила в специализированный лагерь для больных диабетом. Почему-то наши врачи придерживались строгой советской системы лечения. Но оказалось, что все не настолько плохо. В лагере мне рассказали, что можно есть все: макароны, торты, сладости. Главное, правильно рассчитать дозу инсулина.
Вообще, если бы не такие лагеря, я бы не познакомилась с огромным количеством людей и не узнала бы много того, что необходимо знать каждому, кто болеет диабетом. Это постоянный обмен опытом, да и вместе гораздо легче справляться с проблемами.

Хорошо, что вы заговорили про проблемы. Стало ли проще их решать, появляются с годами новые технологии?
Раньше инсулин действовал немного по-другому. Он начинал "работать" через 20 минут после укола. Инсулин, который используют больные диабетом сегодня, действует сразу после укола. В связи с этим проще контролировать уровень сахара, подбирать дозировки. Не обязательно питаться по часам - можно поесть раз в день, предварительно "уколовшись". Сейчас весь процесс происходит так - я беру кровь из пальца, глюкометром измеряю уровень сахара, выставляю необходимую дозу инсулина, специальной "ручкой" делаю укол и спокойно ем.
Есть те, кто даже уколы уже не делает - можно поставить на тело помпу, которая автоматически вкалывает необходимую дозу гормона при необходимости. Внешне это устройство напоминает пейджер, который нужно на себе носить. Ему задается программа, согласно которой вставленная в кожу тонкая игла подает необходимую дозу инсулина в организм. Обычно такую помпу используют беременные, а родители ставят маленьким детям.

Если она так упрощает жизнь, почему ее не ставят всем больным?
Во-первых, не все постоянно хотят ходить с этим устройством – его не всегда можно спрятать под одежду, проще носить с собой уколы. Во-вторых, это дорого. Сама помпа стоит около 80 тысяч рублей. У меня такая помпа тоже есть. Мне собрать эти деньги помог фонд помощи больным диабетом, часть денег собрали на работе. Но помпа - это не все расходы. Расходные материалы стоят около 3-4 тысяч рублей в месяц. Причем я заказывала их в Питере - здесь бы это стоило в два раза дороже.

А как вообще обстоят дела с препаратами? Их выдают вовремя?
Иглы выдают в больнице в очень маленьких количествах, и из одноразовых они часто превращаются в многоразовые. Расходники на помпу дорогие, но они, по идее, тоже жизненно необходимы. Предложения о бесплатной выдаче этих материалов уже несколько раз выдвигалось, но пока ничего не меняется. Очень мало выдают полосок для измерения уровня сахара, бывает, что их вообще нет. Приходится их докупать.
Рассказывают, что в некоторых больницах есть проблемы и с самим инсулином. Его дают ровно столько, сколько ты, как предполагается, должен использовать, и ни одной единичкой больше. Но болезнь непредсказуема – скачки сахара при диабете неизбежны. И многим гормона не хватает, его занимают друг у друга.

Но, тем не менее, несмотря на все перечисленное, очевидно, что жить с диабетом стало проще. Как сейчас проходит ваш день?
Просыпаюсь, вкалываю основную дозу инсулина, которая весь день помогает «держать фон». Затем меряю уровень сахара, если нужно завтракать – делаю укол и ем. Дальше в течение дня уколы при необходимости. На ночь – еще одна инъекция.  Все, как у обычного человека. Я часто сравниваю диабет с курением – кто-то просыпается и сразу затягивается сигаретой, а я «колюсь». В принципе, при правильном контроле можно прожить дольше, чем здоровый человек, родить при этом детей и воспитать внуков.

Кстати, о детях. У  вас есть дочь. Насколько легко можно родить с болезнью? Что говорят врачи?
Когда я пришла к врачу, мне сказали, что если сахар будет не очень хорошим, то родить мне не дадут - отправят на аборт. Я была настроена на то, что рожу в любом случае, что бы мне ни говорили. Я готова была ехать в Санкт-Петербург, где врачи более лояльные, и искать свою правду. Но анализы оказались хорошими, меня положили на обследование  и дали добро на роды.

Какова вероятность, что ребенок тоже заболеет?
Знаю, что если рождается мальчик, вероятность выше, если девочка – ниже. Также, если оба родителя больны – то вероятность доходит до 50 процентов. Если такой диагноз только у мамы или только у папы – вероятность снижается до 5 процентов.  Мы состоим на учете, у дочки постоянно проверяют кровь.

С диетой и ежедневными инъекциями все более-менее понятно. А какие есть психологические трудности, которые нужно преодолевать?
Сначала я очень боялась уколов – мне их делала мама. Когда я смогла впервые себя уколоть, у меня был праздник – я хлопала  в ладоши и прыгала по комнате от радости. А вообще, есть и другие страхи – например, что случится какая-нибудь катастрофа, во всем мире не будет света, закончится инсулин, и я умру. Или что я заблужусь в лесу. Или станет плохо на улице, я упаду в обморок, все подумают, что пьяная и не помогут. Бывают еще случаи, что больных забирает «скорая», колют инсулин без пробы крови, делают человеку еще хуже, и он умирает. Но в целом, я стараюсь об этом не думать. У меня инсулин всегда с собой, и проблем почти никаких нет.

А если говорить об отношении людей? Как относятся к вам окружающие? Есть ли какие-то трудности?
Знаете, я, пожалуй, не сталкивалась с проблемами в этом отношении. Никогда не скрывала свою болезнь на тот случай, если со мной что-то случится: важно, чтобы окружающие меня люди могли оказать мне помощь. Я рассказываю всем – во время учебы, когда я приходила в столовую, все одногруппники у меня спрашивали – «сделала укол?» И меня никто никогда, к счастью, не жалел. Все понимали, что я обычный человек.
Но я знаю, что у многих с этим серьезные проблемы – они не рассказывают даже мужьям и женам о том, что болеют. Слышала, что некоторые молодые люди боятся знакомиться с девушками, часто против отношений выступают родители здорового партнера. Хотя, по сути, диабет – это образ жизни. И ничего в нем страшного нет. Зато с уверенностью можно сказать, что больной диабетом, скорее всего, не имеет вредных привычек – пить и курить при болезни нельзя.
Вообще, негативное отношение обычно исходит, как ни странно, от работников медицинской сферы. Например, из-за того, у меня пока осложнения незначительные, мне сняли группу инвалидности.

Даже так?
Да, у меня с детства была эта группа. Каждый год нужно проходить обследование, и в один из таких «походов» мне сказали прямым текстом – у тебя зарплата хорошая, мы с тебя группу снимем. И в комиссии отвратительное отношение к больным, многие об этом говорят. А эта пресловутая группа – это же льготы и на проезд, и на квартплату, и небольшая пенсия. Но есть ощущение, что пока к ним не приедешь на инвалидной коляске, ты не болеешь. А моя подруга, наоборот, хотела избавиться от инвалидности – ей это было необходимо, чтобы работать на той работе, где ей хотелось.  И, как ни странно, это тоже вызвало массу трудностей. В общем, сложная и непонятная система.

Считается, что диабет – смертельная болезнь. Но в ваших рассказах нет никакой трагичности. Где на самом деле правда?
Чаще смертельные исходы не от самого диабета, а от осложнений. Когда в крови много сахара, страдают сосуды. И как следствие – глаза, конечности, почки, печень. Но если хорошо себя контролировать, то этого можно избежать. В общем, думаю, жить будем.


Справка «ТВР-Панорамы»
Сахарный диабет – самое распространенное заболевание эндокринной системы, в основе которой – недостаток гормона инсулина, который снижает уровень концентрации глюкозы в крови.
Только в России насчитывается больных сахарным диабетом более 3 млн человек. В Карелии около 20 тысяч человек имеют такой диагноз. Только за последние пять лет число больных в Карелии выросло на 50 процентов.
В настоящее время диабет является третьей причиной смерти (после сердечнососудистых заболеваний и злокачественных опухолей).